El primer paso

A pesar de la inexistencia de una cura para el autismo, los síntomas del trastorno se pueden tratar y controlar. Para garantizar que un niño recibe el tratamiento adecuado, se necesita un diagnóstico correcto. Si está preocupado por el comportamiento de su hijo y cree que podría estar manifestando síntomas de autismo, no retrase la visita al médico o profesional sanitario. Los niños con autismo con un diagnóstico precoz evolucionan mucho mejor y muestran mejoras significativas en cuanto a desarrollo, comportamiento y capacidad funcional. Estas mejoras son debidas a la posibilidad de beneficiarse con más rapidez de programas desarrollados individualmente como resultado de un diagnóstico precoz.

Aunque es cierto que el niño o adolescente con autismo tiene necesidades especiales y necesita una atención específica, es importante tener en cuenta que la familia y los amigos también necesitan apoyo e información. La comprensión de los síntomas principales y del diagnóstico del trastorno constituye el primer paso para la aceptación y el control de la enfermedad, el cuidado del niño en cuestión y la mejora de la vida familiar.

Reconocimiento de los síntomas del autismo

Para diagnosticar el autismo, los profesionales sanitarios se basan en el manual Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV-TR). Este estándar de criterios de diagnóstico desarrollado y publicado por la American Psychiatric Association se utiliza en muchos países para clasificar y ayudar al diagnóstico de los trastornos mentales más comunes. Según el DSM-IV, el autismo es uno de tres trastornos del desarrollo estrechamente relacionados cuyos síntomas difieren en gravedad. Estos trastornos suelen conocerse como trastornos del espectro autista o TEA.

Un diagnóstico positivo de autismo se basa en la observación de distintos síntomas que se manifiestan en el niño antes de los tres años de edad. Incluyen:

• Desarrollo tardío o anormal del lenguaje y el discurso
  
  Ejemplos de este síntoma son la comprensión limitada del lenguaje, la ausencia de discurso, la incomprensión del significado real de las palabras...
• Desarrollo tardío o anormal de las habilidades sociales
  
  Estas características varían. El niño parecerá reservado, mostrará falta de interés a la hora de relacionarse con los demás o será incapaz de comprender los sentimientos ajenos...
• Comportamientos anormales
  
  Los niños con autismo suelen presentar comportamientos anormales que abarcan desde la repetición de todo lo que alguien les dice (conocido como ecolalia) y los golpes en la cabeza hasta la autoagresión y la agresión a los demás...

Criterios de diagnóstico del autismo según la American Psychiatric Association

Según el DSM-IV-TR, un niño con autismo presentará una capacidad funcional tardía o anormal en una o varias de las siguientes áreas antes de los tres años de edad:

Interacción social

Lenguaje usado en la comunicación social

Juego imaginativo o simbólico

Para que un niño sea diagnosticado como autista, tiene que manifestar al menos seis criterios de las siguientes listas.

Deterioro de la interacción social (el niño tiene que presentar al menos dos)

• Dificultad para la interacción social. Por ejemplo, el niño presentará múltiples comportamientos no verbales, como contacto visual, expresión facial, postura corporal y gestos.
• Inexistencia de relaciones con iguales adecuadas a su nivel de desarrollo.
• No trata de compartir logros, intereses o placeres con otros.
• Incapacidad de participar en interacciones sociales o emocionales o de devolverlas.

Deterioro de la comunicación (al menos uno)

• Desarrollo tardío o inexistente del lenguaje oral que el niño no intenta compensar con gestos.
• Intentos inadecuados de iniciar o mantener una conversación en niños capaces de hablar.
• Uso repetitivo, estereotipado o muy personal del lenguaje.
• Ausencia de juego de imitación social o de simulación espontáneo adecuado a la edad de desarrollo del niño.

Actividades, comportamiento e intereses repetitivos, limitados y estereotipados (al menos uno)

• Preocupación por intereses anormales (en enfoque o intensidad) que son limitados y estereotipados (como girar cosas).
• Desarrollo de rutinas o rituales rígidos que no parecen tener función ni objetivo.
• Movimientos estereotipados y repetitivos como agitar las manos.
• Preocupación continua por partes de objetos.

Detección

La primera parte del diagnóstico suele consistir en la detección. A la hora de hablar de su hijo con el médico, sus propias observaciones e inquietudes sobre su desarrollo serán cruciales para ayudar al diagnóstico del niño. La revisión de vídeos y fotografías familiares puede ayudarle a recordar cuándo observó un comportamiento determinado en el niño por primera vez y cuándo alcanzó hitos de desarrollo concretos.

Para ayudar al diagnóstico, se han desarrollado una serie de instrumentos de detección para la recopilación de información acerca del desarrollo social y comunicativo del niño en un entorno médico. Incluyen:

• Checklist of Autism in Toddlers (CHAT, lista de control del autismo en niños)
• Modified Checklist of Autism in Toddlers (M-CHAT, lista de control modificada del autismo en niños)
• Screening Tool for Autism in Two-Year-Olds (STAT, herramienta de detección del autismo en niños de dos años)
• Social Communication Questionnaire (SCQ, cuestionario de comunicación social) para niños de más de cuatro años

Algunas pruebas de detección se basan en las respuestas de los padres a un cuestionario, mientras que otras lo hacen en una combinación de sus informes y observaciones. El señalar y pretender jugar son instrumentos clave para ayudar a diferenciar a un niño con autismo de otros grupos antes de los dos años de edad. Es importante tener en cuenta que los instrumentos de detección por sí mismos no ofrecen un diagnóstico. Sin embargo, constituyen un indicador de que el niño puede tener TEA y de que es necesario seguir investigando.

Es posible que los métodos de detección anteriores no identifiquen a niños con TEA leve, como los que padecen autismo de alto funcionamiento o síndrome de Asperger. Por eso se han diseñado una serie de instrumentos de detección para el síndrome de Asperger y el autismo de alto funcionamiento u otras formas más leves de autismo. Estas herramientas se centran en el deterioro social y conductual de los niños sin retrasos significativos del lenguaje. Incluyen:

• Autism Spectrum Screening Questionnaire (ASSQ, cuestionario de detección del espectro autista)
• Australian Scale for Asperger's Syndrome (escala australiana del síndrome de Asperger)
• Childhood Asperger Syndrome Test (CAST, prueba infantil del síndrome de Asperger)

Evaluación general del diagnóstico

La segunda fase del diagnóstico implica a un equipo multidisciplinar. Normalmente incluye a un psicólogo, un neurólogo, un psiquiatra, un logopeda u otros profesionales. Dado que los trastornos del espectro autista o TEA son trastornos complejos que pueden conllevar otros problemas neurológicos o genéticos, una evaluación general debería incluir pruebas neurológicas y genéticas así como exhaustivas pruebas cognitivas y lingüísticas. También se suelen emplear otras pruebas diseñadas específicamente para el diagnóstico del autismo. Incluyen:

• Autism Diagnosis Interview-Revised (ADI-R, entrevista revisada para el diagnóstico de autismo).
  
  Se trata de una entrevista estructurada que contiene más de 100 items y que se realiza en colaboración con un progenitor o cuidador. Se concentra en la comunicación, la interacción social, los comportamientos repetitivos y la edad de aparición de los síntomas del niño.
• Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS-G, programa de observación del diagnóstico de autismo).
  
  Se trata de una medida de observación que se emplea para examinar comportamientos socio-comunicativos que suelen retrasarse o no existir en niños con autismo.
• Childhood Autism Rating Scale (CARS, escala de evaluación de autismo infantil).
  
  Se utiliza en niños de más de dos años para evaluar los movimientos corporales, la adaptación al cambio, la respuesta auditiva, la comunicación verbal y las relaciones con los demás. Se emplea para comparar el comportamiento del niño con el de niños normales.
• Evaluación audiológica.
  
  Aunque algunos niños con autismo pueden experimentar alguna pérdida auditiva, existe la posibilidad de que a niños con TEA se les diagnostique pérdida auditiva incorrectamente. La pérdida auditiva puede ser consecuencia de una otitis, en cuyo caso tiende a desaparecer pasado un tiempo.
• En los niños que permanecen en la fase oral-motor durante mucho tiempo, o durante el periodo en que se llevan todo a la boca, resulta esencial la realización de un análisis de sangre para la detección de plomo. Los niños con autismo suelen tener elevados niveles de plomo en la sangre.

Constatación de que su hijo tiene autismo

Los padres consultan con su médico u otro profesional sanitario porque saben que su hijo "no es del todo normal". Sin embargo, el saber que un hijo tiene TEA o autismo es un golpe demoledor. Al enterarse de que un hijo tiene autismo, es duro concentrarse en hacer las preguntas adecuadas. Sin embargo, formular las preguntas correctas y asegurarse de entender la información proporcionada resulta vital para hacer frente a la situación y dar los siguientes pasos en relación al cuidado del niño y al reto de la vida familiar.

Acuérdese de preguntar los nombres de los profesionales o las organizaciones de apoyo de su zona. Ellos podrán ayudarle cuando tenga más preguntas o si tiene problemas con su hijo a los que no pueda hacer frente por sí mismo. En especial los grupos de apoyo podrán aconsejarle sobre los servicios, las organizaciones y las subvenciones locales disponibles que pueden ayudarle con el cuidado de su hijo, así como darle un respiro a usted y a los hermanos y/o hermanas del niño.

No tenga miedo de hacer preguntas. Asegúrese de que ha obtenido toda la información que necesita y de que sabe a dónde acudir para obtener más información y asistencia. El cuidado de un niño con autismo no es tarea fácil. El saber a quién acudir no sólo ayudará al niño, sino también al resto de la familia.

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